Het behandelingsplan

Veerle kreeg zowel adjuvante als comcominante chemo.

Opmerking: het is / was opvallend hoe lief en menselijk de mensen binnen de zorg met Veerle en ons, haar familie, omgingen. Maar één van de dingen die ze niet konden laten was hun moeilijke rare vaktaal. Eerlijk gezegd, het is fijn dat het niet omgekeerd was.

Adjuvant: meehelpend; het helpt en ondersteunt dus de radiotherapie.
Comcominant: volgt na de radiotherapie.

In mensentaal is de behandeling: een chemokuur die de radiotherapie moet helpen gevolgd door een tweede chemokuur na de bestraling.

  • De adjuvante chemokuur betekende dat Veerle chemopillen moest slikken tijdens de dagen van de bestraling. Dus dat was van 31 augustus 2011 tot 13 oktober 2011.

  • De comcominante chemokuur is normaal een reeks van zes sessies om de 28 dagen. Een sessie duurde 5 dagen elk. Die begon op 9 november 2011 en eindigde 2 april 2012.

Temodal

Temodal (temozolomide) is het chemisch geneesmiddel dat werd gebruikt. Temodal is de merknaam; de productnaam is temozolomide. Dit is een alkylerende cytostaticum.

Een cytostaticum beoogt de deling van cellen te stoppen (cytos = cel; stasis = stilstand).

Werkingsmechanisme

Het belangrijkste cytotoxisch mechanisme van chemotherapeutica zoals temozolomide is dat van DNA-methylatie: alkylgroepen worden toegevoegd aan het DNA, wat resulteert in schade. De cel tracht deze te repareren en wanneer dit niet lukt, zet ze de apoptose in gang waardoor de cel uiteindelijk afsterft. Apoptose is een natuurlijk geprogrammeerde celdood: het is het natuurlijk proces dat een cel laat sterven op een niet traumatische manier (in tegenstelling tot traumatisch of wat men necrose noemt) en waarbij de cel eigenlijk vakkundig wordt gedemonteerd en afgevoerd.

Hoe ziet zo een chemosessie van 5 dagen eruit?

De chemosessie begint met het bezoek aan Gasthuisberg. Voor Veerle was dat altijd 's woensdags. De inname van de chemo liep dan van donderdag (dag 1) tot en met maandag (dag 5). In theorie was dan de chemokuur afgerond maar dinsdag (de zesde dag) was toch ook de dag, die er niet was.

Dag 0

Controle en pillen ophalen in de onco-afdeling van AZ Gasthuisberg. Dit is telkens een vervelende, lange en zware voormiddag van wachten.

  • Om negen uur moet Veerle op de afdeling Onco aangemeld zijn.
  • Een verpleegster komt Veerle binnen het half uur halen om bloed af te nemen en bloeddruk, gewicht en zo te noteren.
  • Dan wachten op de resultaten van de bloedanalyse. Afhankelijk hiervan kan de chemokuur doorgaan of niet …
  • Gesprek met de dokter of met de assistent
  • Wachten op het voorschrift voor de pillen. Die worden immers in functie van de toestand van Veerle vrijgegeven en berekend in functie van haar gewicht.
  • Met het voorschrift naar de apotheek van het AZ om de pillen op te halen (De eerste keren wachtten we daar op in de onco, omdat we niet wisten dat we dat zelf konden ophalen.)
  • Tegen dat we thuis zijn is het één uur.
  • Het is het wachten en de onderdrukte spanning die maakt dat deze dag op de onco telkens zo vermoeiend is; zowel voor Veerle als voor ons. De onderdrukte spanning komt van het bang zijn van de controle-resultaten, de mogelijkheid van slecht nieuws van dokters … In de wachtkamer zie je het in de ogen van iedereen die daar zit.

De pillenroutine (zoals die de volgende 5 dagen zal gelden):

07.00 h Zofran; Veerle blijft wel nog wat slapen. Opstaan doen we iets voor achten.
08.00 h Temodal (dat zijn wel 5 grote pillen)
pillen nemen
09.00 h Keppra, Zantec, Medrol, Bactrim Forte, Ultra K
09.15 h Eten mag vanaf nu. Met mondjesmaat de dag rond op de creativiteit van mama.
18.00 h Zofran
19.00 h Keppra, Zantec, Medrol,

Verloop van de 5 dagen

  • De eerste dag is altijd rustig. We weten met zijn allen dat er een moeilijke periode aankomt. Voor Veerle is het nu belangrijk om terug in de routine te komen van aandacht voor alles wat ze doet, drinkt en eet. Maar de eerste dag is zeker niet moeilijk.

  • De tweede dag wordt normaal tegen de avond moeilijk. De eerste misselijkheid komt op. De gezelschapsspelletjes worden klaar gelegd; quizvragen worden uitgedacht … Alles wat plezierig is en afleidt.

  • De derde dag tot de vijfde is alle hens aan dek om misselijkheid onder controle te houden. Dat lukt wel omdat mama alle mogelijke kleine dingetjes klaar maakt zodat Veerle regelmatig iets kan eten (want ook honger maakt ziek). En voor de rest wordt er van alles gedaan om de dagen te vullen en af te leiden.
    Doorheen deze dagen zal Veerle slaperiger en vermoeid worden. Maar als ze wakker is wordt er gespeeld, gepuzzeld … Al bij al is het gezellig (met een knaagdiertje dat continu zit te knabbelen op zinnen als ' voelt ge u goed ', 'gaat het een beetje', 'moet ge iets hebben' …)

  • Veerle is altijd kouwelijk en kon vroeger ook al in de zomer onder een dekentje kruipen. Maar in deze chemodagen is alles welkom om wat warm te krijgen.

  • De zesde dag is zonder chemo. Steeds telden we de 5 dagen en hebben we het gevoel dat het dan achter de rug is. Maar qua zwaarte, misselijkheid, vermoeidheid is die zesde dag even zwaar als de vijfde dag.

Daarna is er alleen de vermoeidheid, de slapte, het 'grieperige gevoel'. Na een weekje is dat ook weg. Dan resten er weer 2 weken om klaar te staan voor de volgende ronde.




Wat ze ontelbare malen zei: Don't worry, be happy!